Udruga Nismo same je održala svoju devetu radionicu u sklopu EU projekta „Nisi sama – educiraj se uz zdravu kavu s nama“ koji se temelji na organizaciji „zdravih kava“ u 15 gradova diljem Hrvatske i devet radionica u prostoru Udruge. Radionice su namijenjene ženama svih generacija, zamišljene su kao jedan oblik radne terapije, a glavni cilj je promocija zdravlja i zdravih aktivnosti. Tema ove radionice je bila „Dodaci prehrani i suplementi kod onkoloških bolesnica“ na kojoj su zainteresirane žene imale priliku postavljati pitanja, kao i iznijeti svoja iskustva s korištenjem određenih suplemenata i dodataka prehrani.

Radionicu je vodila Zrinka Rendić-Miočević, dr. med., specijalistica je radioterapije i onkologije na Zavodu za radioterapijsku i internističku onkologiju Klinika za tumore. Diplomirala je na Medicinskom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu 2003. Na Zavodu je zaposlena od 2007., a od 2012. kao specijalistica radioterapije i onkologije. U svakodnevnoj praksi ponajviše se bavi radioterapijom bolesnika/bolesnica s karcinomom dojke, karcinomima probavnog i urogenitalnog sustava te ginekološkim tumorima. Također, jedna je od radioterapijskih onkologa koji provode ginekološku brahiterapiju (unutrašnje zračenje) kod bolesnica s karcinomima maternice. Odslušala je poslijediplomski znanstveni studij na Medicinskom fakultetu u Zagrebu. Trenutno je u procesu izrade doktorske disertacije.

„Jako sam zadovoljna kako je protekla radionica, posebice zato što nije bila jednosmjerna komunikacija. Ugodno smo o svemu razgovarale, žene su postavljale pitanja i iznijele svoja iskustva o temi koja je vrlo široka i kompleksna. Konkretno, govorili smo o najvažnijim vitaminima i znanstvenim spoznajama o primjeni većih doza određenih vitamina na rizik od razvoja određenih tumora, kao i na ishod onkološkog liječenja. Dotaknuli smo se i minerala i elemenata u tragovima, prvenstveno smo govorili o suplementaciji kalcija i vitamina D u očuvanju koštanog zdravlja kod bolesnica na onkološkom liječenju. Na kraju se povela jedna vrlo zanimljiva rasprava o alternativnim pripravcima kojih na tržištu danas ima nebrojeno i većina onkoloških bolesnica neminovno dolazi u napast primijeniti jedan ili više alternativnih pripravaka koji se oglašavaju kao sredstva koja jačaju imunitet i direktno uništavaju tumorske stanice bez nuspojava. Za kraj, sudionicama radionice pokušala sam objasniti kako se u medicini odlučuje o primjeni nekog lijeka u kliničkoj praksi, odnosno što znači medicina temeljena na dokazima i kako dobivamo te važne dokaze koji su nam dovoljno vrijedni da bismo određeni pripravak proglasili lijekom i odobrili ga za upotrebu“, izjavila je Zrinka Rendić-Miočević, dr. med., specijalistica je radioterapije i onkologije na Zavodu za radioterapijsku i internističku onkologiju Klinika za tumore.

„Jako mi je koristila radionica. Tek sam na početku liječenja i kao svi sam strahu i puna pitanja. Istovremeno dobivam različite informacije o tome što bi mi sve moglo pomoći tijekom liječenja pa mi važno poslušati stručnu osobu koja je u toj tematici i koja će reći: ovo možete, a ovo ne možete. Ovo je moja prva radionica uopće i hvala vam što ste nešto tako organizirali“, izjavila je Helena Povijač, jedna od sudionica radionice.

Sljedeća planirana aktivnost u sklopu projekta je organizacija „zdrave kave s doktorima“ 31. kolovoza.

Objava Održana deveta radionica u sklopu EU projekta “Nisi sama – educiraj se uz zdravu kavu s nama” pojavila se prvi puta na Nisi sama.

Iako korištenje suplemenata i/ili dodataka prehrani najčešće nema negativnih učinaka na zdravlje, ili ishod onkološkog liječenja (još češće nema ni pozitivnih odnosno poželjnih učinaka), neke kombinacije preparata mogu umanjiti učinak onkološkog liječenja ili uzrokovati druge zdravstvene tegobe kod osoba koje ih uzimaju.

Tema je to naše devete radionice koja će se u sklopu EU projekta Nisi sama – educiraj se uz zdravu kavu s nama održati u prostoru udruge Nismo same (Boškovićeva 7B) 24. kolovoza 2023., s početkom u 18 sati. Radionicu će voditi Zrinka Rendić-Miočević, dr. med., spec. onkologije i radioterapije s Klinike za tumore Kliničkog bolničkog centra Sestre milosrdnice Zagreb.

Na radionici ćemo dati pregled najčešće korištenih suplemenata u onkologiji te pojedinačno prokomentirati indikacije, kontraindikacije, moguće nuspojave i interakcije, prvenstveno dobivene iz rezultata randomiziranih kliničkih studija koje su temelj moderne medicine temeljene na dokazima (evidence-based medicine), a ne na osnovu sporadičnih ili anegdotalnih slučajeva.

Polaznice radionice moći će postavljati pitanja, kao i iznijeti svoja iskustva s korištenjem određenih suplemenata i dodataka prehrani.

Budući da je broj mjesta ograničen, sudjelovanje na radionici moguće je samo uz prethodnu najavu na e-mail ivana@nismosame.com ili goranka@nismosame.com.

Veselimo se vašem dolasku!

Objava Radionica: dodaci prehrani i suplementi kod onkoloških bolesnica pojavila se prvi puta na Nisi sama.

Radionicu je vodila mr. sc. Koraljka Knezić, dipl. ing. preh. teh., koja je završila Prehrambeno-biotehnološki fakultet Sveučilišta u Zagrebu te magistrirala na području nutricionizma. Radi u Državnom inspektoratu, graničnoj sanitarnoj inspekciji. Prije toga se 15 godina u Ministarstvu zdravstva bavila zakonodavnim i inspekcijskim poslovima na području sigurnosti hrane. Krajem 2019. i sama je oboljela od karcinoma dojke. Život nakon završenog liječenja usmjerio ju je na proučavanje i prilagođavanje prehrane kako bi se što bolje nosila s tegobama. Osobnim iskustvom i stručnim znanjem želi pomoći drugim ženama kako bi se lakše nosile s nutritivnim izazovima i poboljšale si kvalitetu života.

Radionicu je vodila mr. sc. Koraljka Knezić, dipl. ing. preh. teh.

„Radionica je prošla odlično. Žene su bile jako zainteresirane i postavljale su puno pitanja. O prehrani sve sve znaju, a zapravo ne znaju ništa. Onkološkim pacijentima nedostaju informacije. Vezano uz to, održala sam predavanje s općenitim smjernicama i pokazala ženama kako si same mogu kreirati zdrave jelovnike. Isprobale smo i neke recepte. Prehrana je iznimno bitna jer utječe na našu kvalitetu života općenito. Naravno da ne možemo izliječiti rak samom prehranom, ali si možemo puno olakšati tegobe i općenito pojačati svoju dobrobit“, izjavila je  mr. sc. Koraljka Knezić.

“Iskustvo koje sam stekla na radionici bilo mi je fenomenalno. Ja se stvarno trudim zdravo hraniti i paziti na svoju ishranu, no sad sam saznala puno toga novoga. Koraljka je s nama podijelila puno informacija koje su bile prilagođene nama onkološkim pacijenticama. Sretna sam jer smo dobili neke odlične recepte a upoznala sam i neke nove namirnice koje ću upotrebljavati u svojoj kuhinji“, rekla je Suzana Kovačević, jedna od sudionica koja izrazila veliko oduševljenje radionicom.

Ovim hvalevrijednim projektom, Udruga Nismo same ulaže velike napore kako bi novooboljelim ženama osigurale psihološku podršku, edukaciju i pravilno informiranje uz opuštajuću atmosferu i razgovor s liječnicima, ali i druge aktivnosti poput kreativnih radionica koje se provode u prostorima Udruge. Sljedeća planirana aktivnost Udruge je organizacija „zdrave kave“ u Oštarijama koja će se održati 13. lipnja.

Projekt „Nisi sama – educiraj se uz zdravu kavu s nama“ u cijelosti je financiran bespovratnim sredstvima Europskog socijalnog fonda, u ukupnom iznosu od 498.519,00 kuna (kodni broj: UP.02.2.1.08.0226).

Objava Održana radionica “Prehrana i stres” za onkološke pacijentice pojavila se prvi puta na Nisi sama.

No, trebate li se zbog toga osjećati loše, nabijati si grižnju svijesti? Apsolutno ne! Zapravo nam pretjerana opsesija zdravim i dobrim može izazvati dodatni stres, kao da sama dijagnoza i sve proživljeno nije dovoljno.

Pozivamo vas na našu osmu radionicu koja će se u sklopu EU projekta Nisi sama – educiraj se uz zdravu kavu s nama održati u prostoru udruge Nismo same (Boškovićeva 7B) 5. lipnja 2023., s početkom u 17.30 sati. Radionicu će voditi mr. sc. Koraljka Knezić, dipl. ing. preh. tehn.

Na ovoj ćemo radionici pripremiti neka jednostavna jela, izmijeniti iskustva, riješiti pitanja i nedoumice koje imate vezano uz prehranu. Cilj radionice je dati informacije što i kako jesti nakon provedenog liječenja karcinoma dojke, ukloniti stres vezan uz odabir hrane i dati vam smjernice kako isplanirati prehranu s većim razumijevanjem. I sve to bez stresa uz sitne zalogajčiće.

Budući da je broj mjesta ograničen, sudjelovanje na radionici moguće je samo uz prethodnu najavu na e-mail ivana@nismosame.com ili goranka@nismosame.com.

Veselimo se vašem dolasku!

Objava Prehrana i stres pojavila se prvi puta na Nisi sama.

Intenzitet emocija koje prate spoznaju o malignoj bolesti često je preplavljujući i oboljeli se nalaze u vrtlogu emocionalnih stanja, okupirajućih misli i neizvjesnosti koja je od trenutka dijagnoze stalna i opterećujuća.

U procesu liječenja od maligne bolesti oboljelima je izuzetno važna psihosocijalna podrška, važna im je potpora u suočavanju u svim koracima liječenja, ali i način osnaživanja za postizanje dobre kvalitete života, usprkos teškoćama s kojima se suočavaju.

Osobe oboljele od maligne bolesti doživljavaju brojne psihosocijalne tegobe, ne samo u ranim fazama, nakon postavljanja dijagnoze, nego i tijekom cijelog liječenja. U nastavku teksta bit će prikazani psihološki procesi u svakoj od faza liječenja.

Proces dijagnostike i iščekivanje

Nakon početnog iznenađenja, bilo da je riječ o primijećenim promjenama na tijelu ili nalazima dobivenim na redovitim sistematskim kontrolama, kod osoba se javlja neizvjesnost iščekivanja pa oboljeli vrlo često navode kako je nada da bolesti nema uvijek bila jača, iako je sumnja na postojanje bolesti itekako bila prisutna.

Kod oboljelih se javljaju neugodne i brze, automatske misli, često vezane za ˝crne ishode˝, patnju i nemoć. U tim je situacijama vrlo teško preusmjeriti misli na druge sadržaje. Prisutne su teškoće koncentracije, zaključivanje o sebi na temelju nedostatnih informacija, ili pojedinačnih primjera, te proces ˝pogodbe˝ ili magijskih vjerovanja (˝ako sad pijem određeni čaj, to će mi donijeti zdravlje˝). Emocionalne reakcije koje prate navedene misli su napetost, tjeskoba, strah, nemir, razdražljivost i psihička uznemirenost. Mogu se javiti i promjene u ritmu spavanja i apetitu. U tim je trenucima pomažuće ostati prisutan u sadašnjem trenutku i usredotočiti se na sadašnjost, u kojoj informacija o postojanju bolesti još uvijek nije utvrđena. Moguće je odabrati misliti da ćemo se nositi sa stvarima kako one budu dolazile, umjesto da unaprijed stvaramo scenarije koji ne pomažu.

Dijagnoza

U situacijama kada je potvrđena sumnja na postojanje maligne bolesti, dolazi do priopćavanja dijagnoze oboljelima. U radu s oboljelima vrlo često čujemo da se oboljeli vrlo jasno sjećaju načina na koji im je priopćena dijagnoza, dok se vrlo malo sjećaju daljnjih uputa liječnika nakon priopćene dijagnoze. U tom je procesu emocionalna opterećenost kod bolesnika iznimno snažna i preplavljujuća, što može otežati daljnje razumijevanje plana liječenja. Emocionalne reakcije koje se javljaju mogu uključivati brojne i snažne emocije. Kod liječnika onkologa su pak prisutni zabrinutost i teškoće sa suočavanjem s neugodnim i intenzivnim reakcijama oboljelih i njihovih obitelji. Ostali čimbenici za koje je utvrđeno da negativno utječu na proces priopćavanja loših vijesti uključuju pretjerano zaštitnički stav obitelji, nedostatak znanja liječnika, sagorijevanje i razine umora, vremenska ograničenja, nedostatak iskustva, strah od nanošenja štete pacijentu, strah od optužbi pacijenata ili obitelji i zabrinutost od intenzivnih emocionalnih reakcija oboljelih (1).

Oboljeli u tim trenucima najčešće razmišljaju o ishodima liječenja i mogu biti u potpunosti zaokupljeni pokušajima uspostavljanja kontrole nad procesom liječenja. Javljaju se mnoštvo pitanja, slaba koncentracija i nemir. Apetit i san mogu biti poremećeni. Na emocionalnom planu i dalje su prisutni tjeskoba i napetost, zabrinutost, ali i tuga te krivnja i potiskivanje. Kod bolesnika koji potiskuju emocionalne sadržaje češće se javljaju nejasni tjelesni simptomi pa je kod njih prisutno češće traženje liječničke pomoći izvan redovitih kontrola.

Liječenje

U procesu liječenja česta je usmjerenost na ˝izdržavanje˝ same terapije. U smislu podnošenja tjelesnih simptoma liječenja (neovisno o vrsti terapije), toleriranje neizvjesnosti, uz smanjenu mogućnost provjere djeluje li terapija čije je primanje zahtjevno, a često i averzivno. Tada se često počinju javljati pitanja tipa ima li smisla dolaziti na terapije te koliko će to sve trajati. Nerijetko se javljaju i teškoće podnošenja boravka u bolnici. U tim su trenucima oboljeli često pojačano osjetljivi na kontakte s drugim ljudima – bliskim osobama, zdravstvenim djelatnicima, ali i ostalim bolesnicima koje susreću. Prisutne su stalne i okupirajuće misli o ishodu te intruzivne (opsesivne) misli o bolesti i patnji. Javljaju se strahovi od moguće boli i patnje, tjeskoba, neizvjesnost i žalovanje zbog fizičkih promjena.

U tim je trenucima ponekad pomažuće imati širu sliku i vlastiti cilj, a to je izlječenje ili očuvanje kvalitete života, tj. življenje života prema vlastitim, osobnim vrijednostima koje bolesnik ima, usprkos svim teškoćama s kojima se sada suočava. Takvo razmišljanje može usmjeravati ponašanje prema blagostanju u odnosu na razmišljanje usmjereno na trenutne teškoće i neizvjesnost koja je stalno prisutna.

Nakon liječenja

Velik je broj bolesnika koji se za psihološku potporu javljaju po završetku liječenja, čak i dvije godine nakon tretmana. Najčešći razlog traženja potpore u tom periodu su strah od recidiva, pojačana usmjerenost na bilo kakve tjelesne senzacije i promjene te tjeskoba i potištenost. U tom periodu javljaju se i pitanja povratka na posao te, na neki način, ponovnog uključivanja u socijalni život. Mnogi oboljeli u tim trenucima često izvještavaju o doživljaju nezaštićenosti u odnosu na period liječenja kada su bili u stalnom kontaktu sa zdravstvenim osobljem, što je pridonosilo osjećaju sigurnosti i svojevrsne zaštite. Potpora psihologa u tim trenucima uključuje učenje tehnika o tome kako ovladati svojim mislima te kako vratiti osjećaj sigurnosti u vlastite kapacitete. U ovom periodu psihološka je podrška prvenstveno usmjerena na osobno osnaživanje bolesnika i jačanje povjerenja u sebe.

Kad ne ide po planu…

U nekim situacijama liječenje ne ide po planu i dolazi do recidiva i/ili progresije bolesti. To je situacija koja je iznimno stresna i nosi sa sobom mnoge teške emocije – žalovanje, ljutnju, strah i osjećaj bespomoćnosti i beznađa.

Bolesnici mogu u tim fazama promijeniti načine dosadašnjeg reagiranja što često zabrine obitelji – mogu se povlačiti od drugih ljudi, često propitkivati i tražiti više kontakata, postati razdražljivi, a ponekad i agresivni. Neki ljudi žele što jasnije informacije kako bi mogli donijeti važne odluke vezano uz kvalitetu života koji je još pred njima, dok drugi upadaju u obrambene mehanizme, minimaliziraju informacije, iako i dalje aktivno sudjelujući u tretmanu. Potrebe bolesnika u tim fazama su usmjerene na mogućnost razgovora o svom stanju, bez umanjivanja ozbiljnosti stanja, no uz poticanje optimizma u kvalitetnu suportivnu skrb koja je sada dostupna i omogućena unutar sustava.

Umjesto zaključka

U razgovoru s osobama koje su se liječile ili se liječe od maligne bolesti važno je osvijestiti da je svako iskustvo drugačije te kako mi ostali moramo povećavati svoje razumijevanje za ono s čim nemamo iskustva, moramo pokazati poštovanje prema nečemu što ne poznajemo i suosjećanje prema drugima jer nikad ne znamo s čime se ta osoba sada nosi. Ono što možemo je iskazati iskren interes za njihovo iskustvo i želju da budemo tu za njih bez vrednovanja ili davanja savjeta. Budimo uz njih u trenucima kada dijele svoje iskustvo i učimo od njih. To je najveća potpora koju možemo dati, a često i najteža.

Literatura:

1) Lesley Fallowfield, L., Jenkins, V. Communicating sad, bad, and difficult news in medicine, The Lancet,Volume 363, Issue 9405, 2004, p.312-319, ISSN 0140-6736, https://doi.org/10.1016/S0140-6736(03)15392-5.

O autorici:

Ivona Poljak diplomirana je psihologinja s iskustvom rada u zdravstvenoj psihologiji. Radi kao zdravstveni psiholog na Klinici za onkologiju KBC-a Zagreb.

Uz bogato iskustvo rada s oboljelima od kroničnih bolesti, u zdravstvenom je sustavu radila i s osobljem provodeći edukacije unutar timova i sudjelujući na brojnim tečajevima kao predavač. Autorica je i suradnik na brojnim projektima, skupovima, radionicama i predavanjima iz područja povećanja kvalitete života oboljelih od kroničnih bolesti, komunikacijskih i vještina i suočavanja sa stresom.

Suradnica je na Hrvatskim studijima i Filozofskom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu na kolegiju Zdravstvena psihologija. Dodatno je educirana u bihevioralno-kognitivnoj terapiji, Acceptance and Commitment i Compassion Focused terapijama.

Objava Suočavanje s malignom bolešću kroz faze liječenja pojavila se prvi puta na Nisi sama.

Tema sedme radionice, na kojoj je sudjelovalo 13 žena, bila je “Putovanje u prošlost slikom i riječju”, na kojoj su zainteresirane žene imale priliku osvijestiti određene rane etape života kroz tehnike crtanja te kroz razgovor s konačnim naglaskom na pozitivno razmišljanje.

Naime, cijeli proces koji proživljavaju onkološke pacijentice može biti vrlo stresno i emocionalno iscrpljujuće iskustvo te može uvelike utjecati na njihovo mentalno zdravlje. Budući da simptomi ovog stanja mogu znatno narušiti kvalitetu života, glavni cilj radionice je osnažiti novooboljele onkološke pacijentice da lakše podnesu cijeli proces bolesti i liječenja.

Maja Vukoja, dr. med., spec. psihijatar, radionicu je započela s edukacijom o ranom rastu i razvoju s naglaskom na važnost uloge roditelja u odgoju djeteta. Nastavljena je slikovnom radionicom koja prikazuje djetinjstvo svake prisutne žene te kao grupna psihoterapija za vrijeme koje je svaka sudionica opisivala svoj prikaz, osjećaje i razmišljanja.

„Radionica je uspješno provedena, sudionice su podijelile ključne etape svog odrastanja te je postignuta bliskost i kohezija grupe nalik na grupni setting u bolničkim uvjetima. Sudionice su bile vrlo otvorene i pružale su si međusobnu podršku te su radionicu završile osviještene, ojačane i bogate za jedno novo iskustvo“, izjavila je Maja Vukoja.

Ovim hvalevrijednim projektom, Udruga Nismo same ulaže velike napore kako bi novooboljelim ženama osigurale psihološku podršku, edukaciju i pravilno informiranje uz opuštajuću atmosferu i razgovor s liječnicima, ali i druge aktivnosti poput kreativnih radionica koje se provode u prostorima Udruge. Sljedeća planirana aktivnost Udruge je organizacija „zdrave kave“ u Osijeku koja će se održati 8. svibnja.

Objava Psihijatrica Maja Vukoja održala grupnu terapiju za onkološke pacijentice pojavila se prvi puta na Nisi sama.

Radionicu će voditi Maja Vukoja, dr. med., spec. psihijatar, a bit će organizirana u dva dijela – slikovnom te kao grupna psihoterapija.

Psihijatrica Maja Vukoja dobro je poznata svima koji prate Nismo same kao voditeljica projekta „Nisi sama – pitaj bez srama!“. Osim specijalizacije iz psihijatrije, 2020. godine završila je i subspecijalizaciju iz psihoterapije. Radi u KBC-u Zagreb (Rebro), u Dnevnoj bolnici za afektivne poremećaje, u sklopu koje vodi i grupne psihoterapije.

Cilj radionice je povratkom u djetinjstvo osvijestiti određene rane etape života kroz tehnike crtanja te kroz razgovor s konačnim naglaskom na pozitivno razmišljanje. Krajnji je cilj osnažiti onkološke pacijentice.

Radionica će biti održana u prostoru Udruge (Boškovićeva 7 B) s početkom u 17.30 sati. Budući da je broj mjesta ograničen, sudjelovanje na radionici moguće je samo uz prethodnu najavu na e-mail ivana@nismosame.com ili goranka@nismosame.com.

Objava Radionica: putovanje u prošlost slikom i riječju pojavila se prvi puta na Nisi sama.

Koliko je važna ova tema za onkološke pacijentice istaknula je i Ivana Kalogjera, predsjednica Udruge Nismo same, koja se i sama susrela s ovim poteškoćama: „Zahvaljujem prim. Pauli Podolski na tome što je jedna od rijetkih onkologa u Hrvatskoj koja se bavi problemima ‘kemo mozga’ i što je pronašla vremena da održi radionicu upravo o tom problemu koji muči mnoge žene i koje su zbog dijagnoze raka dojke primale kemoterapiju. I sama se suočavam se s tim problemom i svjesna sam koliko takav tip radionice može osnažiti žene. ‘Kemo mozak’ je vrlo neugodan i ponekad može u potpunosti narušiti vaše funkcioniranje u svakodnevnim životnim okolnostima.“

“Radionica je bila top, doktorica je bila top. Radionica me jako osnažila, dobila sam potvrdu da su problemi s kojima sam se susrela nakon kemoterapije stvarni i da muče brojne druge žene. S nekima od njih jučer sam razmijenila iskustva, što mi isto puno znači“, rekla je Katarina Rukavina Kantarević, jedna od zadovoljnih sudionica.

Ovim hvalevrijednim projektom, Udruga Nismo same ulaže velike napore kako bi novooboljelim ženama osigurale psihološku podršku, edukaciju i pravilno informiranje uz opuštajuću atmosferu i razgovor s liječnicima, ali i druge aktivnosti poput kreativnih radionica koje se provode u prostorima Udruge. Sljedeća planirana aktivnost Udruge je „zdrava kava s doktorima“ u Virovitici koja će se održati 15. ožujka 2023.

Projekt „Nisi sama – educiraj se uz zdravu kavu s nama“ u cijelosti je financiran bespovratnim sredstvima Europskog socijalnog fonda, u ukupnom iznosu od 498.519,00 kuna (kodni broj: UP.02.2.1.08.0226).

Objava Udruga Nismo same organizirala radionicu o ‘kemo mozgu’ uz stručno vodstvo prim. dr. sc. Paule Podolski pojavila se prvi puta na Nisi sama.

Metastatski rak dojke (MRD) je neizlječiva bolest, koja se u današnje vrijeme uspješno liječi pa se u dijelu oboljelih može smatrati i jednim vidom kronične bolesti koja u konačnici ipak utječe na preživljenje.

Oko 3-5% oboljelih s rakom dojke u času postavljanja dijagnoze imaju metastatsku bolest, a oko 20 – 30% osoba prethodno već liječenih od raka dojke razvije povrat bolesti u vidu diseminacije. Oko 25% oboljelih s metastatskom bolesti živi pet godina te postoje podaci koji pokazuju da se 5-godišnje preživljenje oboljelih s MRD udvostručilo, u razdoblju od 1994. do 2012. godine s 18 na 36%. No, dugogodišnja preživljenja u ove skupine bolesnica ipak su više rezultat postizanja dugotrajnih remisija nego li trajnog izlječenja.

U današnje vrijeme MRD se aktivno liječi primjenom svih dostupnih učinkovitih terapijskih linija koje se uključuju sekvencijalno ili konkomitantno, a primarni cilj liječenja je postizanje maksimalne kontrole bolesti, produženje života uz istodobno očuvanje ili poboljšavanje kvalitete života oboljelih.

Prilikom odluke o liječenju oboljelih s MRD važna je dostupnost učinkovitog liječenja, podnošljivost, spremnost oboljele osobe na dugogodišnje liječenje, maksimalna kontrola simptoma bolesti i sprječavanje ozbiljnih komplikacija, kao i održavanje ili poboljšavanje kvalitete života. Multidisciplinarnim pristupom odnosno uključivanjem u planiranje liječenja i praćenja oboljelih liječnika različitih specijalnosti, psihologa, medicinskih sestara, fizioterapeuta, nutricionista, mogu se značajno poboljšati rezultati preživljenja i uspostaviti stabilizacija bolesti.

Do unazad dvadesetak godina, samo se sporadično govorilo o kvaliteti života oboljelih od MRD. Danas se procjenjuje kako oko 10% randomiziranih kliničkih studija uključuje kvalitetu života kao glavni cilj istraživanja.

Kvaliteta života (engl. quality of life, QoL) oboljelih i prethodno liječenih predstavlja jedan od indikatora uspješnosti liječenja i rehabilitacije. Kvaliteta života je subjektivni fenomen i ne postoji univerzalna zajednički opće prihvaćena definicija. Schipper je opisuje kao bolesnikov fizički, psihološki i socijalni odgovor na bolest i liječenje, a Svjetska zdravstvena organizacija (1999.) je definira kao pojedinčevu percepciju pozicije u specifičnom kulturološkom, društvenom i okolišnom kontekstu. Kvaliteta života povezana sa zdravljem (engl health related quality of life, HRQOL) predstavlja multidimenzionalnu kategoriju: bolesnikova subjektivna percepcija fizičkih, emocionalnih, socijalnih i kognitivnih funkcija, ali i simptomi bolesti i nuspojave liječenja.

Na kvalitetu života oboljelih s metastatskom bolesti utječe niz čimbenika. To su: karakteristika svake pojedine osobe, osobitosti bolesti i vrsta onkološkog liječenja. Oboljela će osoba uglavnom uvijek iskusiti simptome koji su odraz postojanja maligne bolesti, što je posebice izraženo kod progresije bolesti i razvoja metastaza. Kod razvoja koštanih metastaza razvija se bolnost u zahvaćenoj kosti, u plućnih metastaza simptomi mogu biti kratkoća daha i poteškoće s disanjem, a ovisno o opsegu bolesti mogu se javiti i tzv. nespecifični simptomi kao što su umor i gubitak apetita.

Po postavljanju dijagnoze progresije bolesti i razvoja metastaza, u dijela oboljelih može doći i do psiholoških problema, razvoja tjeskobe (anksioznosti) i depresije. Oboljele osobe su zabrinute hoće li moći nastaviti funkcionirati kao prethodno, biti sposobne brinuti se samostalno o sebi, kako će održavati obiteljski život i kontakte s prijateljima.

U održavanju i poboljšavanju kvalitete života najznačajniji učinak imaju terapijski modaliteti sa snažnim protutumorskim učinkom uz istodobno povoljan profil nuspojava koje se mogu uspješno i jednostavno zbrinjavati. Ukupni ishodi liječenja bolesnika s MRD su bolji kada primijenjena onkološka terapija nije usmjerena samo na zloćudnu bolest i njeno potiskivanje, nego u fokusu ima snižavanje simptoma vezanih uz bolest i liječenje (nuspojave). Ovakav pristup mora biti ključni dio zbrinjavanja oboljelih. Ako smo kontinuirano usmjereni prema najboljem mogućem liječenju, ali i prema poboljšanju/održavanju kvalitete života bolesnika, pomoći ćemo im u održavanju aktivnog sudjelovanja u obiteljskom životu, socijalnom funkcioniranju, što je moguće dužoj samostalnosti i u zbrinjavanju svih različitih događaja koji karakteriziraju put osobe s metastatskim rakom dojke.

Ono što je važno spomenuti jest utjecaj liječenja koje ima za posljedicu nisku toksičnost (tzv. stupanj 1 ili 2). Kliničari i kliničke studije su uglavnom usmjereni na nuspojave višeg stupnja toksičnosti (tzv. stupanj 3 ili 4) kao što su, primjerice, razvoj neutropenične vrućice, krvarenja, kao posljedice niskog broja trombocita, povraćanje ili proljevi koji zahtijevaju liječničku intervenciju. Manja je pažnja usmjerena na nuspojave, npr. stupnja 2, kao što je primjerice trajni umjereni umor, mučnina, blagi stomatitis. Oni mogu oboljelima s MRD biti značajan razlog snižavanja kvalitete života, nemotiviranosti za liječenje te onemogućiti nastavak liječenja, ako se ne snizi predviđena doza lijekova.

Važno je istaknuti kako većina europskih i svjetskih smjernica u liječenja MRD u današnje vrijeme značajno ranije uključuje palijativne mjere, već od samog postavljanja dijagnoze metastatske bolesti, što se pokazalo učinkovitim u smanjenju simptoma i poboljšanju kvalitete života tijekom cijelog razdoblja liječenja.

Osim pravovremenog prepoznavanja promjene u kvaliteti života tijekom liječenja i bolesti, potrebna je i njena objektivna procjena. Pri objektivnom ocjenjivanju kvalitete života postoje poteškoće jer ona  ovisi o čimbenicima vezanim uz liječenje ali i uz oboljele.

Čimbenici vezani uz liječenje predstavljaju:

• odabir pravilnog protokola liječenja;
• uspješnost liječenja;
• prevenciju i suzbijanje nuspojava.

Čimbenici vezani uz oboljele su:

• dob;
• obrazovni status;
• opće stanje oboljele osobe;
• stadij i agresivnost bolesti;
• bračni status.

Shodno tome je potrebno uključiti sve raspoložive instrumente za mjerenje kvalitete života primjenom različitih upitnika sa skalama za ocjenu funkcionalnosti (fizičke, emocionalne, kognitivne, socijalne), skalama simptoma (iscrpljenosti, umora, boli, mučnina/povraćanje) te ocjene globalnog zdravstvenog stanja.

Izuzetno je važno da kvalitetu života procjeni i sam bolesnik. Postoji procjena kako pri evaluaciji kvalitete života od strane liječnika i bolesnika postoji značajna razlika. Procjene liječnika i bolesnikove procjene podudaraju se u svega 50 do 60 posto.

Kvaliteta života u bolesnika s MDR je teško mjerljiva i ovisi o nizu objektivnih vanjskih čimbenika (npr. uspješnost liječenja, odsustvo nuspojava, stadij bolesti), ali i o subjektivnim čimbenicima koji znatno variraju među bolesnicima. Međutim, uvijek postoje mogućnosti njenog poboljšanja u različitim oblicima, za što je potreban individualan pristup za svaku oboljelu osobu. Napori liječnika usmjereni na dobivanje podataka o kvaliteti života oboljelih i liječenih od raka dojke daju oboljelima poruku o aktivnoj zainteresiranosti za njihovo opće dobro, a uključivanje oboljelih u ocjenu kvalitete života značajno doprinosi međusobnom povjerenju i poboljšanju komunikacije s bolesnicima.

Zaključno možemo reći kako je cilj liječenja osoba s MRD kontrola bolesti i simptoma, produženje života, maksimalno poboljšavanje ili zadržavanje kvalitete života, uz individualni pristup koji se temelji na multidisciplinarnom odlučivanju.

O autorici:

Prim. dr. sc. Paula Podolski specijalistica je radioterapije i onkologije i voditeljica Odjela za tumore dojki u Klinici za onkologiju KBC-a Zagreb. Diplomirala je 1984. na Sveučilištu u Zagrebu, na Medicinskom fakultetu. Specijalistički ispit iz onkologije i radioterapije je položila 1993. Godine 2003. obranila je magistarski rad „Rak dojke u bolesnica starijih od 65 godina“ i stekla akademski stupanj magistra znanosti iz znanstvenog područja biomedicine i zdravstva. Doktorirala je 2011. na temu „Uloga topoizomeraze alfa 2 u duktalnom invazivnom raku dojke“. Naziv primarijus stekla je 2007. Od 1989. zaposlena je u Klinici za onkologiju Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu, KBC-a Zagreb. Uže područje njezinog interesa i rada je dijagnostika i liječenje raka dojke.

Objava Kvaliteta života oboljelih s metastatskim rakom dojke pojavila se prvi puta na Nisi sama.

Radionicu će voditi prim. dr. sc. Paula Podolski, dr. med., spec. onkologije i radioterapije, voditeljica Odjela za tumore dojke KBC-a Zagreb, a govorit ćemo o tome kako poboljšati pamćenje i koncentraciju nakon provedene kemoterapije.

Naime, nakon liječenja kemoterapijom osobe oboljele od raka dojke primjećuju da im mozak više ne funkcionira kao prije: imaju poremećaje kratkotrajne pozornosti, zbunjeni su, imaju teškoća u koncentraciji, u pronalaženju pravih riječi…

To je stanje poznato kao ‘kemo mozak’ ili ‘mentalna izmaglica’ (engl. ‘brain fog’), a može potrajati mjesecima, u nekim slučajevima i godinama nakon kemoterapije.

Budući da su simptomi ‘kemo mozga’ jako iscrpljujući i mogu narušiti kvalitetu života, na radionici će biti riječi o tome kako se nositi s poteškoćama.

Radionica će biti održana u prostoru Udruge (Boškovićeva 7 B) s početkom u 17.30 sati. Budući da je broj mjesta ograničen, sudjelovanje na radionici moguće je samo uz prethodnu najavu na e-mail ivana@nismosame.com ili goranka@nismosame.com.

Objava Radionica: što je ‘kemo mozak’ i kako si pomoći pojavila se prvi puta na Nisi sama.